Testimonianze sull’Ictus

GIANNI BONADONNA, Coraggio, ricominciamo: tornare alla vita dopo un ictus, un medico racconta, a cura di GIANGIACOMO SCHIAVI, Milano, Baldini Castoldi Dalai, 2005
[Gianni Bonadonna, oncologo di fama internazionale, sfoglia il diario di una lunga e difficile riabilitazione dopo un ictus che rischiava di condannarlo al silenzio e all'immobilità. Bonadonna descrive con parole asciutte ed essenziali la sua vita spezzata, in un prima normale e in un dopo dai contorni problematici, ma detta anche il codice etico per una medicina dalla parte del paziente: dialogo, informazione, rispetto ma anche riscoperta dell'arte medica, per sottrarsi all'eccesso dei tecnicismi].

JILL B. TAYLOR, La scoperta del giardino della mente. Cosa ho imparato dal mio ictus cerebrale, Milano,Mondadori, 2009
[Jill Bolte Taylor ha trentasette anni, una laurea ad Harvard e un lavoro come neuroscienziata e ricercatrice universitaria quando, una mattina, un capillare esplode improvvisamente nell'emisfero sinistro del suo cervello provocandole un danno cerebrale esteso e devastante.

Il suo percorso verso la completa guarigione è durato otto lunghissimi anni, nel corso dei quali ha potuto sperimentare la duplice veste di medico e paziente. E da questo insolito doppio ruolo ha ricavato spunti, consigli e suggerimenti terapeutici utili a chiunque sia rimasto vittima di un ictus o di un trauma cerebrale e a coloro che li curano e li circondano.

Ma "La scoperta del giardino della mente" non è soltanto la cronaca dettagliata e diretta di una straordinaria ripresa fisica, è soprattutto la testimonianza di un'esperienza umana unica. Jill, infatti, non è più stata la stessa di prima: l'ictus, mettendo temporaneamente fuori gioco il preponderante e razionale emisfero sinistro, ha dato spazio alla creatività e alle sensazioni, emozioni e intuizioni proprie dell'emisfero destro; e oggi, pur continuando a occuparsi di ricerca, la neuroscienziata scrive, canta e realizza sculture in vetro colorato, felice di vivere e forte di una nuova pace interiore].

Il rapporto tra medico, riabilitatore e paziente

GIUSEPPINA CASTELLANO, Potenzialità e facilitazione. Riflessioni ed esperienze sulla ricerca del metodo riabilitativo, Armando Editore, 1999.
[La riabilitazione ecologica impegna l'operatore ad investire la propria emozione, mettendola a fronte di quella del soggetto disabile, per costruire un rapporto di "simpatia" ed "empatia".... Chi legge i casi si rende conto da subito che Giuseppina Castellano sta cercando: non una diagnosi clinica medica convenzionale, ma che cosa contiene quella persona che le sta di fronte. E' su quella persona che lei sta scoprendo che sarà necessario agire. E questo avviene fin dal momento della ricerca: la ricerca stessa è terapia riabilitativa.]

R. TATARELLI, E. DE PISA, P. GIRARDI, Curare con il paziente, Franco Angeli, 1998
[Il tradizionale rapporto medico-paziente, basato sulla passivita' e sull'accettazione incondizionata delle decisioni del medico in virtu' del suo sapere scientifico, risulta ormai inaccettabile nell'ottica di una relazione terapeutica che mira ad enfatizzare gli aspetti psicologici, emotivi, comportamentali, variabili fondamentali nella determinazione dell'efficacia di ogni intervento terapeutico. Punto di partenza del testo è la centralita' del rapporto medico-paziente, che consente di sviluppare tematiche inerenti la relazione, la comprensione intersoggettiva, l'ascolto empatico, il linguaggio non verbale, il grado di soddisfazione e la condivisione delle informazioni, tutti aspetti che non possono essere trascurati da operatori delle professioni d'aiuto. L'acquisizione di nuove competenze, attraverso un percorso formativo personale, offre l'occasione al medico per riflettere sul significato del suo agire, sulla concezione della cura e infine sulla definizione dei concetti di salute e malattia, in vista dell'obiettivo primario relativo alla valorizzazione della dimensione umana dell'operare all'interno del progetto terapeutico].

Sull’Afasia

ANNA BASSO, Conoscere e rieducare l'afasia, Il Pensiero Scientifico, 2005
[Sebbene l'afasia possa essere definita in modo non controverso e tale da permettere di identificare con buona sicurezza i soggetti che ne sono portatori, ciò non è tuttavia sufficiente per trattare adeguatamente il deficit stesso, di cui occorre capire anche la natura e la gravità. I disturbi del linguaggio non si lasciano facilmente definire, per farlo utilmente dobbiamo disporre delle conoscenze sulla struttura normale del linguaggio e sul suo uso in situazioni "ecologiche": gli studi di neuropsicologia cognitiva ci aiutano a conseguire il primo di questi obiettivi, per il secondo ci avvarremo degli studi di linguistica pragmatica. Il danno presente in un soggetto afasico apparirà quindi diverso a seconda del punto di partenza assunto dall'esaminatore. È per questo motivo che il volume è intitolato "Conoscere e rieducare l'afasia": prima occorre costruire le basi di una conoscenza comune e solo su queste basi possiamo poi parlare di riabilitazione; la rieducazione giunge al termine di un lungo percorso comune. Il libro si propone di compiere insieme al lettore questo percorso per trattare infine la riabilitazione non come una serie di interventi prescrittivi che esclude altri tipi di intervento, ma come proposte razionali, giustificate dalle attuali conoscenze afasiologiche].

ANNA BASSO, Senza parola. Storie di afasia, Roma, Ed. Nottetempo, 2008.
[Come si può vivere ritrovandosi di punto in bianco “senza parola”, improvvisamente impossibilitati a comunicare con amici, figli, genitori, deprivati del proprio ruolo familiare e sociale, guardati con incomprensione e sospetto? In questo libro, curato da Anna Basso, Marta e Andrea raccontano le loro storie. In seguito ad una lesione cerebrale sono diventati “afasici”, non sono più in grado di usare il linguaggio anche se le loro capacità intellettive sono intatte. Marta, moglie e madre di tre bambini, racconta il suo lento e faticoso recupero verso una relativa autosufficienza nella vita quotidiana. Resterà sempre lesa nella parola ma supererà il periodo più buio con coraggio e perseveranza. Andrea è un giovane pieno di entusiasmo per la vita che si trova di colpo in un letto di ospedale senza capire cosa gli sia successo. Piano piano riuscirà a recuperare, descrivendo con allegria ogni piccola vittoria. Due testimonianze umane, drammatiche e commoventi, raccontate con leggerezza, che ci fanno conoscere un mondo ignoto ai più.]

PHILIP VAN EECKHOUT, Il linguaggio ferito, Bollati Boringhieri, "Saggi Scienze", 2002
[Tutti ricordano il caso dell'uomo ridotto a comunicare solo mediante il battito delle palpebre, nella totale inerzia del corpo. Philippe Van Eeckhout ha partecipato alla sua rieducazione, come a quella di altri malati colpiti da "locked in syndrom" (LIS). Ha inoltre condotto con successo la terapia di numerosi afasici servendosi di metodi qui illustrati nel corso di una conversazione ricca di esempi e di casi concreti. Per Van Eeckhout, tutto quel che ristabilisce la comunicazione con il mondo esterno va bene, ed egli non esita a entrare nella vita dei pazienti sulla base del principio che dietro la paralisi del linguaggio la personalità del malato resta intatta (testo tratto dal sito della Bollati Boringhieri)]

SERGIO DELLA SALA (a cura di), Afasia. Convivere con disturbi di linguaggio, McGraw-Hill, 1998
[Una novita' nel panorama editoriale italiano. In questo testo infatti l'attenzione viene rivolta alla natura invalidante dell'afasia, piuttosto che agli aspetti strettamente clinici di questa, attraverso il resoconto di coloro che l'hanno sperimentata o direttamente o attraverso l'esperienza di una persona cara. Una prospettiva dunque profondamente diversa da quella tradizionale, clinica, medica e accademica. Vengono riportati gli esiti di interviste proposte a cinquanta persone afasiche, che raccontano la loro esperienza di afasia, descrivono vividamente l'impatto esercitato da questa su tutti gli aspetti della loro vita, in termini di difficolta' relazionali, problemi psicologici, sociali ed economici . Vengono così indirettamente a delinearsi suggerimenti circa gli strumenti e i sostegni adeguati per affrontare problemi di questa natura. Per chi opera nel mondo della riabilitazione si tratta sicuramente di spunti interessanti, per rivedere le proprie concezioni e affrontare la natura complessa dell'afasia nonché il significato della gestione a lungo termine del percorso riabilitativo. Inoltre, l'uso di un linguaggio diretto e accessibile garantisce la possibilita' di diffondere un primo livello di conoscenza circa questa problematica, ad un pubblico eterogeneo e variegato, rappresentato anche da famigliari e caregiver, i quali possono quindi reperirvi suggerimenti e indicazioni utili a migliorare la convivenza quotidiana con la persona afasica].

ANTONINO PENNISI, Le lingue mutole, La Nuova Italia Scientifica, 1994

GEORGES SIMENON , Le campane di Bicetre, Adelphi, 2009
[E’ la storia di René Maugras, direttore di importanti quotidiani parigini, che, dopo una vita frenetica alla conquista del successo e del prestigio sociale, si ritrova immobile, semiparalizzato e afasico nell’ospedale di Bicetre, un sobborgo di Parigi
René fa un bilancio della propria esistenza e, a 54 anni, il famoso e stimato giornalista cerca di dare un senso alla propria esistenza, al  correre dietro al successo suo e degli amici “arrivati “come lui.
La malattia, l’immobilità forzata fa vedere a René un mondo al rovescio, in cui imperversa  il perbenismo borghese, l’ipocrisia, la vanità, l’ambiguità, l’affanno di una vita di lavoro senza tregua, per perseguire con ostinazione un successo poi solo apparente e caduco.
Eccolo con i suoi pensieri” a volte  sfilacciati a volte concentrati” a fare i conti con la figlia sgraziata con una scarpa ortopedica, con cui ” non ha mai avuto niente da dire” o con le due mogli, Marcella e Lina, soprattutto con la seconda, Lina, che ama ma con cui ha un rapporto d' indifferenza. La malattia gli fa scoprire il valore della normalità.
Anche le campane sono il tramite verso la realtà. Eccolo ripercorrere”pagine bianche…come la vita di prima senza importanza, senza sapore, senza odore” e tenere un diario, in cui annotare brevemente ciò che accade in quei giorni, perchè” sente il bisogno di dar forma con una parola a certe impressioni, a certe intuizioni improvvise che ha avuto”].

MARCELA SERRANO, Il tempo di Blanca, Feltrinelli, 1998
Blanca è una donna di ottima famiglia che fino al giro di boa dei quarant'anni ha sempre vissuto in un mondo ovattato e lontano dalla realtà, in una casa-fortezza con madre, fratelli, sorelle, marito e figli. Fino a quando alcuni eventi vengono a sconvolgere la linearità della sua esistenza: l'incontro con persone di un ceto sociale differente, l'amore per un ex perseguitato politico, la scoperta di quanto può essere ipocrita e vuoto l'ambiente di origine. Un terremoto esistenziale, un bivio obbligato: è il momento delle scelte. Ma il grido di Blanca non si può levare: un'improvvisa, quasi metaforica malattia, l'afasia, la rende incapace di comunicare con l'esterno. E allora sprofonda davvero in un mondo "bianco".

Sulla riabilitazione fisioterapica

DAVIES PATRICIA M., Passo dopo passo: il trattamento il trattamento integrato dei pazienti con emiplegia, Springer, 2001
[Questa seconda edizione, completamente aggiornata, descrive i progressi piA significativi compiuti nel campo della neuroriabilitazione. Il volume, con l'ausilio di 750 illustrazioni di pazienti ripresi durante gli esercizi, presenta metodologie pratiche in grado di aiutare il paziente colpito da stroke ad interagire con l'ambiente che lo circonda e a riacquistare progressivamente la propria indipendenza, anche dopo la sospensione del trattamento. Alcuni ulteriori approfondimenti arricchiscono il contenuto del volume, come ad es. Il valore assegnato alla teoria di David Butler sulla mobilizzazione delle strutture neurali in tutto il corpo e l'importanza dell'attivitA muscolare addominale, fondamentale per l'assetto e l'equilibrio del paziente. Come per l'edizione precedente, il testo risulterA un valido ausilio non solo per gli operatori di settore ma anche per i parenti che desiderino contribuire alla riuscita della terapia riabilitativa.]

Il linguaggio

EDDY CARLI (a cura di), Cervelli che parlano, Bruno Mondadori, 1997

FRANCA ORLETTI, Fra conversazione e discorso. L'analisi dell'interazione verbale, Carocci, 1998

STEVEN PINKER, L'istinto del linguaggio, Mondadori, 1994
Quest'opera ci introduce alle più recenti scoperte e teorie sull'origine del linguaggio, sul suo rapporto con il pensiero e l'apprendimento, rendendo comprensibili anche gli argomenti più ostici. La tesi di Pinker è che l'apprendimento del linguaggio è in gran parte innato in ciascuno e che esiste una sorta di linguaggio mentale comune a tutti gli uomini qualunque sia la loro lingua madre.

OLIVER SACKS,  Vedere voci. Un viaggio nel mondo dei sordi, Adelphi,1999
[In questo libro Oliver Sacks abbandona il terreno dei disturbi neurologici per indagare un altro mondo, che generalmente viene ignorato: il mondo dei sordi. Qui, come in altri casi di menomazione, Sacks riesce a scoprire che il meno può anche nascondere un più: per esempio, una capacità acutissima di sviluppare l'esperienza visiva - base, questa, su cui si è formato un affascinante linguaggio visivo, i "Segni", che permette ai sordi di costituire comunità. Ancora una volta, è l'enorme dono di empatia, in Sacks, a guidare l'indagine che toccherà alcuni problemi fondamentali del rapporto fra parola, immagine e cervello, ma anche renderà conto di esperienze dirette dell'autore, sino alla sua partecipazione alla rivolta nell'unica università per sordi al mondo, la Gallaudet University, nel marzo 1988. Per questa nuova edizione italiana, Sacks ha scritto una prefazione nella quale delinea una storia dei sordi in Italia, e racconta della sua visita, nel novembre 1990, alla comunità dei sordi e alla scuola di via Nomentana a Roma].

Un'apertura filosofica

UMBERTO GALIMBERTI, Il Corpo, Feltrinelli, 2003
[Comunemente sommerso dai segni che alternativamente scienza, economia, religione, psicoanalisi e sociologia gli hanno attribuito, del corpo si sono appropriati, in tutte le epoche, vari saperi.
Partendo dall’indagine riguardo alla posizione che gli è stata assegnata in Occidente, Umberto Galimberti ci porta a riflettere su come al corpo sia stato riservato il posto di negativo dell’anima.
Ora, ridonandogli la corretta collocazione, il filosofo ci induce a soffermarci sul primitivo contatto che ricollega corpo e mondo. Sarà perciò necessario leggere sia le tracce della sua presenza, che permea e definisce luoghi e modi, e quei segni che sul corpo s’inscrivono adoperandolo come superficie sociale.
Testo corposo e dalla riflessione magistrale esso diventa strumento per rileggere la storia culturale Occidentale, non solo ripercorrendo errori di valutazione ma riabilitando in toto le sue potenzialità].

MARTIN HEIDEGGER, In cammino verso il linguaggio,Mursia, 2007

DANIEL C. DENNET, Coscienza, Rizzoli, 1993.

GIUSEPPINA CASTELLANO, Potenzialità e facilitazione, Armando Editore, 1999

HANS JONAS, Il principio di responsabilità, Einaudi, Torino, 1990
[Hans Jonas approda alla necessità di applicare il principio di responsabilità ad ogni gesto dell'uomo che "deve" prendere in considerazione le conseguenze future delle sue scelte e dei suoi atti.
Secondo Jonas al nuovo orizzonte inquietante che l'agire umano ha acquistato grazie alla tecnica moderna deve corrispondere una nuova teoria etica capace di inserirsi in questo orizzonte per valutare le possibili conseguenze catastrofiche dell'agire dell'uomo, che nell'epoca dell'alta tecnologia viene a coinvolgere l'intera biosfera (capitolo 1, La mutata natura dell'agire umano).
Questa nuova e necessaria etica deve radicarsi nella chiara visione di ciò che è in gioco come conseguenza del progresso tecnologico e deve utilizzare la paura suscitata dalle sue possibilità “quasi escatologiche” per la formulazione di un “principio euristico” “capace di proibire certi 'esperimenti' di cui è capace la tecnologia” [PR, p. 47] (capitolo 2, Questioni relative al fondamento e al metodo).
L'etica cercata potrà essere fondata e resa vincolante soltanto attraverso un ripensamento del concetto di natura in grado di mostrare che questa possiede una finalità in se stessa, e che questo essere scopo a se stessa costituisce l'intima essenza dell'essere, della vita (capitolo 3, Sugli scopi e la loro posizione nell'essere).
Tale indagine, che estende “la sede ontologica dello scopo da ciò che si manifesta ai vertici della soggettività a ciò che si nasconde nel mare dell'essere” [PR, p. 89] - è tesa ad una fondazione metafisica del “valore” e del “bene” nell'essere stesso e fa emergere un nuovo tipo di “dovere” umano, “che sorge solo con la minaccia di ciò che ne costituisce l'oggetto” [PR, p. 178]: la responsabilità metafisica verso “la pienezza vitale della terra” [PR, p. 175] (capitolo 4, Il bene, il Ciò che bisogna confutare e superare - per limitare il potere di distruzione totale che è oggi nelle mani dell'uomo - è “l'esagerazione tecnica” rappresentata dall'utopia del progresso illimitato e “l'arroganza filosofica” rappresentata dall'idea del dominio su una natura concepita come ciò che è disponibile ad essere manipolato a piacere. Sotto questo prospetto il socialismo reale – che Jonas chiama “marxismo” - e il capitalismo sono entrambi soggetti al culto della tecnica, anche se il socialismo dover essere e l'essere: la teoria della responsabilità).
reale presenta il vantaggio dal lato della “disciplina sociale”, ovvero può imporre più facilmente ai propri cittadini alcune rinunce in nome di un bene futuro (capitolo 5, La responsabilità oggi: il futuro minacciato e l'idea di progresso).
Fondare un'etica cosmica basata sul “dovere della paura” rispetto ai possibili esiti catastrofici delle nostre azioni e sul “coraggio della responsabilità” [PR, p. 285] è un passo necessario per affrontare e cercare una soluzione politica ai grandi problemi del presente: sovrappopolazione, esaurimento delle risorse naturali, problema energetico e problema ambientale (capitolo 6, La critica dell'utopia e l'etica della responsabilità)].

Come dialogare con chi sta per lasciarci

IGOR A. CARUSO, La separazione degli amanti. Una fenomenologia della morte, Einaudi, 1988
[Caruso si ripropone di indagare gli aspetti fenomenologici, psicanalitici e antropologici della separazione fra persone che si amano. E nella separazione volontaria egli individua qualcosa di più difficile da superare della stessa morte fisica del partner, perché,per potersi compiere, deve uccidere la coscienza di un essere vivente in un altro essere vivente. Entrambi gli amanti sanno infatti che il loro dolore sarà tremendo, e tuttavia breve: sanno che ognuno scorderà l’altro.
Questa è, per Caruso,la presenza della morte nella coscienza e, insieme, la morte della coscienza. Questa è la condanna capitale che ciascun partner pronuncia per poter sopravvivere.
La ricerca, che si avvale degli strumenti conoscitivi della psiconalisi, dell’anotropologia e della filosofia, è incentrata sul funzionamento dei dinamismi psichici e dei meccanismi di difesa (aggressività, indifferenza, idealizzazione..) in particolare in quei casi di separazione che gli amanti si impongono con uno “sforzo di volontà”, sotto la spinta di “circostanze oggettive”.
Un libro che sollecita letture in molteplici ambiti disciplinari e si pone come uno specchio critico, utile a comprendere e ad elaborare una condizione universale: la separazione dagli oggetti d’amore].

CLARA SERENI, Amore Caro. A filo doppio con persone fragili, Cairo Editore, 2009
[I legami famigliari, si sa, sono spesso un po’ scomodi, solo in piccola misura rassicuranti. Siamo tutti legati l’uno all’altro da un filo – scrive Clara Sereni –, ma quando all’altro capo del filo c’è una persona disabile tutto cambia. Perché chi è diverso fa più fatica a vivere, e nessuno meglio di chi li accompagna attraverso le difficoltà di ogni giorno può saperlo.
Come si sentono i genitori dei disabili, così più esposti al giudizio della gente e alle inefficienze della società? È vero che oggi sono più garantiti, che provano meno vergogna? Come raccontano, i più fragili, la propria esperienza? Come vivono il rapporto con loro i fratelli, le sorelle, i parenti più prossimi? E quando a essere in difficoltà sono i genitori: cosa significa allora esserne i figli? Storie d’amore in cui l’amore è più forte e più caro. Storie d’amore in cui l’amore costa anche molto caro. Storie da cui non sempre si può trarre un bilancio, storie che non finiscono. Ma quando queste storie della vita trovano le parole, possono anche scorrere via serene, sorprenderci, andare verso la favola e il sogno].

VLADIMIR JANKELEVITCH, Pensare la morte? Cortina Raffaello Editore, 1996
[E' possibile parlare con leggerezza e humour intorno al più grave e serio degli argomenti: la morte? E' quanto è riuscito a fare spesso Vladimir Jankélévitch. Questo libro, con il suo particolare timbro ricco di verve, ne è un'ulteriore, efficace riprova. Ben lontano dal proporre una nuova teoria "sulla morte" (sulla quale, come egli dice, c'è solo da sapere che non c'è niente da sapere), il filosofo fa di questo problema il movente per portarsi ai margini che separano l'esistenza dal nulla. Ne deriva una prospettiva completamente diversa sulla vita e sulle cose. Una prospettiva incerta, spaesante, ai bordi dei giochi e delle "verità bell'e fatte" del mondo, ma proprio per questo "alleggerita" dai suoi dogmatismi. Rispetto ai quali perciò, come di fronte a ogni questione, il filosofo preferisce il salutare esercizio del dubbio, non privandosi talora - da vero enfant terrible della filosofia quale voleva essere - del piacere di una impertinente battuta].

JACQUES LE GOFF, Con Hanka, Laterza Editore, 2010
[“Questo libro è dedicato a una donna, a mia moglie. È un libro d'amore e un atto di memoria. Ma è soprattutto il tentativo di far rivivere, nell'individualità della persona e della sua esistenza, una donna. Storico di mestiere, voglio sforzarmi di scrivere una sorta di biografia che racconti nella sua singolarità una donna anche se non ha fatto nulla di notevole dal punto di vista della 'grande storia'. Sarà quindi anche la storia di una coppia; l'eroina sarà la sposa, una polacca, medico, che lascia il suo paese e il suo mestiere per sposarsi con uno storico universitario francese, senza rinunciare né alla propria cultura d'origine, né alla propria personalità, insieme forte e discreta, né alla sua indipendenza di fronte a un marito amato e a due figli adorati. Non posso scrivere questo libro con l'oggettività dello storico. Qui c'è di più. Vorrei mostrare come i sentimenti e la vita quotidiana di una famiglia si sviluppano con l'ambiente e la storia che hanno vissuto - vita privata e vita pubblica - in un periodo in cui si intravede un'Europa più unita”. (J. Le Goff)]

IONA HEATH, Modi di Morire, Bollati Boringhieri Editore, 2007
[Iona Heath propone un percorso di riappropriazione dell'idea di morte, ci suggerisce di tornare a volgere gli occhi sull'inevitabile labilità dell'esistenza umana e, con intuizione esplosiva, lo fa partendo dal linguaggio: la lingua che accompagna e richiama l'esperienza del distacco contro la lingua degli assiomi, delle dottrine assolute. La lingua della poesia e della letteratura, fatta da uomini fragili, spaventati, mortali e consapevoli di tale mortalità, contro quella, senza incertezze o esitazioni, della Legge.
Modi di morire diviene così anche una crestomazia di pagine che scrittori e pensatori hanno dedicato al pensiero della morte e una dichiarazione d'amore al pensiero e all'invenzione, gli strumenti con cui l'animale uomo arriva a trascendere la provvisorietà proprio nel momento in cui ne è più consapevole.
Ma come fa la mente ad accettare la morte? È un processo che passa attraverso la ricerca di un significato, il riassunto e il riepilogo dell'esistenza entro una cornice narrativa coerente, con la vicinanza preziosa e necessaria di chi, in un legame di amore e amicizia con il malato, ha condiviso le tappe di quel cammino].